희귀질환자 의료비 지원사업

진단이 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요한 희귀질환자의 과중한 의료비 부담을 경감하여 가계의 사회·경제적 수준 저하를 방지하기 위해 의료비를 지원하는 사업입니다.

희귀질환자지정 자격 확인하기

1. 서비스 대상

신청 질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험 가입자 중, 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 자가 대상입니다.

※ 희귀질환자 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 신청 가능하며, 반드시 산정특례 등록 후 보건소 방문 신청 또는 희귀질환 헬프라인을 통한 온라인 신청이 필요합니다.

 

2. 선정기준

구분	소득기준	재산기준
환자가구 (소아청소년)	기준 중위소득 130% 미만	「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
환자가구 (성인)	기준 중위소득 120% 미만	동일
부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만	동일

3. 서비스 내용

1) 비용 감면 지원

• 요양급여비: 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,272개 질환) 및 합병증 진료 시 본인부담금 감면
• 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환: 96개 질환)
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 자 (대상 질환: 106개 질환)

2) 현금급여 지원

간병비: 월 30만 원 지원 (대상 질환: 100개 질환)

• 지체 또는 뇌병변 장애 중 ‘장애의 정도가 심한 장애인’으로 별도의 의학적 기준을 충족하는 자

특수식이 구입비

• 특수조제분유: 연간 360만 원 이내 (대상 질환: 28개 질환)
• 저단백즉석밥: 연간 168만 원 이내 (대상 질환: 28개 질환)
• 옥수수전분: 연간 168만 원 이내 (대상 질환: 9개 질환)

4. 신청방법

• 방문 신청: 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 신청
• 온라인 신청: 희귀질환 헬프라인을 통해 온라인 신청 가능

우리동네 보건소 찾기 바로가기

‘희귀질환 헬프라인’ 온라인신청 바로가기

공공보건포털 e보건소